Doelstelling:

Volgens de statuten van de stichting luiden de doelstellingen als volgt:

• Het bevorderen van het welzijn van diegenen die belast zijn met KISS en KIDD door:
• (h)erkenning te krijgen voor KISS en KIDD;
• het geven van voorlichting;
• belangenbehartiging;
• het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek;
• het faciliteren van lotgenotencontact
• en daarmee het bevorderen van de samenwerking tussen de verschillende disciplines in de gezondheidszorg die van belang zijn bij de vroegtijdige onderkenning en behandeling van dit syndroom.

De oprichters van de stichting waren moeders die de ervaringen die zij hadden met Kiss en Kidd wilden delen met anderen. Zelf waren ze met hun kind van het kastje naar de muur gestuurd omdat Kiss niet werd (h)erkend, niemand wist wat Kiss was, niemand wilde geloven dat het Kiss was en dat je dat goed kon behandelen. In overleg met de EWMM hebben zij het initiatief genomen om op 18 december 2003 deze stichting op te richten. Ze wilden hiermee bereiken dat er meer duidelijkheid zou ontstaan rond Kiss en Kidd en dat meer ouders en kinderen adequaat geholpen zouden kunnen worden. Op dit moment wordt de meeste aandacht geschonken aan de voorlichting en het bevorderen van lotgenotencontact. Zie daarvoor ook het forum.

Wie besturen de stichting nu?

Rob Wissema, voorzitter, is een gepensioneerde manueel therapeut die tijdens zijn werkzame leven ontelbare kiss kinderen heeft behandeld en voor het overgrote deel met succes.
Machteld van Koot, secretaris/penningmeester, is werkzaam in de geestelijke gezondheidszorg.
Ingrid de Smid, lid en projectmanager van het Kissy project, is afkomstig uit de marketing, ze is nu full-time moeder.
Dicky van Meijeren, notulist en verantwoordelijk voor de nieuwsbrieven.
Alle dames zijn ervaringsdeskundige moeders en van daar uit zeer gemotiveerd om velen deelgenoot te maken van wat zij hebben meegemaakt.